Inclusão de remédios excepcionais
Junji quer garantir tratamento dos portadores da MPS – Mucopolissacaridose, doença metabólica hereditária, que dependem de medicação com custo anual de até R$ 1,5 milhão
25/10/2011
Uma indicação (1786/2011) de autoria do deputado federal Junji Abe (PSD-SP) ao ministro da Saúde, Alexandre Padilha, pretende garantir o tratamento dos portadores da MPS – Mucopolissacaridose, uma doença metabólica hereditária. Se acolhida a proposta do parlamentar, a medicação para a enfermidade será incluída na lista do Programa de Medicamentos Excepcionais do Ministério da Saúde.
“Poucos têm acesso ao tratamento e a medicação é de alto custo, podendo alcançar cerca de R$ 1,5 milhão por ano”, justifica o deputado, ao esclarecer que os pacientes com diagnóstico de MPS dependem dos medicamentos e do apoio de uma equipe multidisciplinar para a adequada assistência.
O Programa de Medicamentos Excepcionais do Ministério da Saúde fornece à população, gratuitamente, em parceria com o governo estadual, remédios de alto custo ou extraordinários à população. A ausência da medicação para tratamento da MPS na lista obriga os portadores da doença a recorrer à Justiça, como assinala Junji. Ele diz que o paciente demora, em média, um ano para conseguir os medicamentos.
Enquanto o portador da MPS espera, lamenta o deputado, a doença progride, diminuindo a expectativa de vida dos pacientes. “Por este motivo, diversas organizações de pais e pacientes com MPS se mobilizam para sensibilizar a população e autoridades para a doença”, comenta.
Segundo o deputado, as manifestações clínicas características da enfermidade exigem o acompanhamento multidisciplinar para assegurar o diagnóstico precoce de eventuais complicações que, tratadas com agilidade, melhoram a qualidade de vida do portador da doença. Ele observa que as famílias também precisam de apoio especializado para lidar com o problema
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Mel Tominaga
Jornalista – MTB 21.286
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