Relator aprova projeto

Parecer na Comissão de Seguridade Social e Família é favorável à proposta de Junji que prevê distribuição dos medicamentos necessários aos portadores da doença metabólica hereditária

17/08/2012

O projeto de Lei (PL 2747/2011) que garante tratamento gratuito aos portadores da MPS – Mucopolissacaridose, de autoria do deputado federal Junji Abe (PSD-SP), registrou o primeiro avanço na Câmara Federal. A proposta recebeu parecer favorável do relator da Comissão de Seguridade Social e Família, deputado Onofre Agostini (PSD-SC). A matéria está pronta para votação na CSSF.

Na sequência, o projeto seguirá para análise das comissões de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Tramitando na Câmara desde novembro do ano passado (22/11/2011), a proposição está sujeita à apreciação conclusiva pelos colegiados. Se receber parecer favorável dos três órgãos técnicos da Casa, terá aprovação sem necessidade de votação em Plenário.

A MPS é uma doença metabólica hereditária que requer tratamento caro, com custo anual de até R$ 1,5 milhão. O projeto de Junji prevê a distribuição gratuita dos medicamentos para a enfermidade e seus sintomas. A proposta estabelece que a União padronizará a medicação a ser utilizada, de acordo com protocolos clínicos aprovados pela comunidade científica, assim como fará constante atualização para incorporar produtos inovadores ao processo.

A intenção do projeto, segundo Junji, é garantir aos portadores de mucopolissacaridoses o direito de ter acesso ao tratamento terapêutico integral. “Por ser uma doença rara, as deficiências do SUS (Sistema Único de Saúde) se mostram ainda mais graves e são mais intensamente sentidas, em especial pela falta de conhecimento dos profissionais sobre a moléstia”, argumentou, acrescentando que a enfermidade é “altamente devastadora e progressiva”.

Junji lembrou que o SUS apresenta uma série de limitações. Como exemplo, o deputado citou a ausência de profissionais capacitados, medicamentos, insumos, equipamentos modernos e instalações adequadas. “São problemas muito corriqueiros para quem depende da rede pública”, lamentou.

O uso de medicamentos e de outros mecanismos terapêuticos é uma providência corriqueira e proporcional ao quadro sintomático apresentado pelos portadores da MPS. O tratamento dessa doença acarreta altos custos, o que não deixa outra alternativa aos enfermos, senão recorrer ao sistema público de saúde, como pontuou Junji.

Classificando como “louvável” a iniciativa de regulamentar a proteção aos portadores da mucopolissacaridose, o relator concordou com Junji sobre a necessidade de obrigar o Estado a prestar toda assistência aos pacientes e às famílias “que já sofrem demasiadamente ao enfrentar uma doença tão complexa e que reflete em tamanhas implicações”. E despachou: “Reconhecendo o alto valor da proposição sob análise, opinamos pela aprovação”.

Indicação
Na expectativa de assegurar o tratamento da MPS pelo sistema público, o deputado federal Junji Abe já havia apresentado, em setembro do ano passado, uma indicação (1786/2011) ao ministro da Saúde, Alexandre Padilha. No documento, o deputado pedia a inclusão da medicação para a enfermidade na lista do Programa de Medicamentos Excepcionais do Ministério da Saúde.

Em resposta à indicação, em maio último, o Ministério da Saúde garantiu a Junji que estavam em curso os procedimentos para nortear o cuidado e indicar as tecnologias efetivas e seguras destinadas ao atendimento dos pacientes da rede pública que sofrem com a MPS. Entretanto, o órgão não indicou prazos.

O Programa de Medicamentos Excepcionais do Ministério da Saúde fornece à população, gratuitamente, em parceria com o governo estadual, remédios de alto custo ou extraordinários à população. A ausência da medicação para tratamento da MPS na lista obriga os portadores da doença a recorrerem à Justiça, como esclareceu Junji. Ele disse que o paciente demora, em média, um ano para conseguir os medicamentos.

Enquanto o portador da MPS espera, lamentou o deputado, a doença progride, diminuindo a expectativa de vida dos pacientes. “Por este motivo, diversas organizações de pais e pessoas com diagnóstico de MPS se mobilizam para sensibilizar a população e autoridades para a doença”, comentou.

Segundo o deputado, as manifestações clínicas características da enfermidade exigem o acompanhamento multidisciplinar para assegurar o diagnóstico precoce de eventuais complicações que, tratadas com agilidade, melhoram a qualidade de vida do portador da doença. Ele observa que as famílias também precisam de apoio especializado para lidar com o problema.

A doença
As mucopolissacaridoses são doenças genéticas caracterizadas pela diminuição de atividades em determinadas enzimas presentes nas células humanas e que causam alteração no metabolismo de substâncias chamadas de glicosaminoglicanas – antigamente, conhecidas como mucopolissacarídeos, o que deu nome à doença.

A deficiência e ausência dessas enzimas levam ao acúmulo das referidas glicosaminoglicanas nos lisossomos das células humanas e causam disfunção celular, tecidual e orgânica, de forma progressiva. O quadro ocasiona diversas manifestações clínicas, como comprometimento ósseo progressivo, infiltração dos tecidos das vias aéreas superiores, hipertrofia das gengivas e prejuízo do esmalte dos dentes, complicações na motricidade oral, da mastigação, deglutição e da fala, motoras e respiratórias, alterações cardiológicas, opacidade de córneas em alguns tipos, retinite pigmentar, disfunções retinianas, miopia, glaucoma e hidrocefalia, entre outros.

Há uma enorme variedade de sintomas que se manifestam nos pacientes com algum tipo de deficiência nas enzimas lisossômicas responsáveis pela metabolização das glicosaminoglicanas. O deputado federal Junji Abe observa que o comprometimento orgânico decorrente dessa desordem exige uma série de cuidados multidisciplinares, das diversas áreas da medicina e das ciências da saúde.

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Mel Tominaga
Jornalista – MTB 21.286
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