Mutirão para tratamento gratuito

Em evento promovido pela Abramps – Aliança Brasil de Mucopolissacaridose, Junji mobiliza colegas pela aprovação de projetos que preveem assistência e medicamentos na rede pública

27/02/2014

Nada menos que 13 milhões de brasileiros sofrem com alguma doença rara. Destes, a maciça maioria não dispõe de recursos financeiros para bancar os dispendiosos procedimentos médicos e remédios. A exposição fotográfica “Eu Luto pela Vida”, promovida no espaço cultural Senador Ivandro Cunha Lima, no Senado do Congresso, deu uma amostra do sofrimento. Ao participar do evento, o deputado federal Junji Abe (PSD-SP) mobilizou os colegas para gestões junto às comissões permanentes da Câmara visando a aprovação de projetos que preveem tratamento gratuito para vítimas dessas enfermidades na rede pública.

Membro da Frente Parlamentar de Doenças Raras, Junji batalha pela aprovação do projeto de Lei (2747/2011), de sua autoria, que prevê a distribuição gratuita dos medicamentos para a portadores da MPS – Mucopolissacaridose, uma doença metabólica hereditária, e seus sintomas. A proposta estabelece que a União padronizará a medicação a ser utilizada, de acordo com os protocolos clínicos aprovados pela comunidade científica, assim como fará constante atualização para incorporar produtos inovadores ao processo. A matéria ainda aguarda parecer na Comissão de Seguridade Social e Família, a primeira de três pelas quais terá de passar.

“Se não nos unirmos num mutirão para fazer essas propostas andarem, os portadores de doenças raras continuarão sem assistência. O tratamento da MPS, por exemplo, acarreta custos que podem atingir R$ 1,5 milhão por ano, o que não deixa outra alternativa aos enfermos, senão recorrer ao sistema público de saúde”, apelou Junji, dirigindo-se aos deputados Romário (PSB-RJ) e Darcísio Perondi (PMDB-RS), que prestigiavam a mostra nesta quarta-feira (26/02/2014).

Romário também integra a Frente Parlamentar de Doenças Raras e é vice-presidente da Frente Parlamentar da Pessoa com Deficiência. “O envolvimento de parlamentares influentes como você é fundamental para efetivar ações capazes de levar à aprovação dos projetos que contemplam benefícios para pessoas com doenças raras”, afirmou Junji, ao pedir o apoio do ex-jogador.

Já Perondi é autor do projeto de Lei (1606/2011) que dispõe sobre a dispensação de medicamentos para doenças raras e graves, que não constam em listas de medicamentos excepcionais padronizadas pelo SUS – Sistema Único de Saúde. A matéria também aguarda manifestação da Comissão de Seguridade Social e Família. Ambos os deputados concordaram com a sugestão do pessedista.

Tanto o projeto de Junji quanto o de Perondi têm apreciação conclusiva pelas comissões. Ou seja, havendo parecer favorável em todos os colegiados aos quais as matérias serão submetidas – Seguridade Social e Família, Finanças e Tributação e Constituição e Justiça e de Cidadania –, as propostas são aprovadas e seguem para o Senado, sem necessidade de apreciação no Plenário da Câmara.

Junji conhece bem o drama dos portadores de mucopolissacaridoses. O deputado é amigo de Regina Próspero, presidente da Abramps – Aliança Brasil de Mucopolissacaridose, responsável pela coordenação da exposição. A mostra faz parte das comemorações pelo Dia Mundial das Doenças Raras, tradicionalmente celebrado durante a última semana do mês de fevereiro.

“Regina é uma guerreira, destas mulheres especiais, que tiram forças não sei de onde para enfrentar as adversidades e ainda confortar outros que, como ela, estão órfãos da ajuda do poder público”, definiu Junji, ao relatar que a presidente da Abramps tem uma história de vida na luta pelo tratamento da doença que lhe tirou um filho de seis anos de idade e maltrata o outro, Luis Eduardo Próspero, o Dudu, de 23.

Mesmo com deficiência visual e o sofrimento decorrentes da doença, Dudu trabalha na área jurídica e concluiu a faculdade de Direito. É um dos cerca 650 portadores de MPS, diagnosticados no País. Por ser uma enfermidade rara, muitos casos permanecem sem diagnóstico porque nem sempre os médicos conseguem identificar o problema.

Segundo Junji, o nome da exposição – “Eu Luto pela Vida” – não poderia ser mais apropriado para o evento, que visa incentivar a reflexão sobre a necessidade de políticas públicas capazes de promover o acesso aos diagnósticos e tratamentos para quem sofre de doença rara. As fotos retratam pessoas de diversas regiões do país, em diferentes carreiras e estilos de vida que vivem com alguma enfermidade considerada rara. Uma delas é a atriz Cláudia Rodrigues, que sofre de esclerose múltipla.

Com a exposição, que prossegue até sexta-feira (28), os visitantes ficam sabendo que existem doenças raras capazes de afetar um indivíduo não somente na primeira infância, como também na idade mais produtiva da vida, sem escolha de idade, raça, credo ou poder financeiro.

Ao mesmo tempo, ponderou Junji, muitas doenças podem ser diagnosticadas em idade neonatal. Aliás, o diagnóstico precoce aumenta as chances de um acompanhamento adequado, que poderá garantir um indivíduo saudável, produtivo e feliz. “Não basta tratar. É preciso acompanhar esta pessoa para que ela sofra o menos possível os danos da doença que carrega”, alertou, emendando que atenção tem de se estender aos familiares.

Quase todas as mulheres que participaram das fotos são mães de portadores de diversas doenças raras. Elas vieram a Brasília só para participarem da mostra que deverá ser levada a outros estados. Em agosto próximo, a exposição estará no Congresso de Mucopolissacaridoses e Doenças Relacionados. O evento reúne profissionais da área de saúde que cuidam de pacientes de Erros Inatos do Metabolismo e outras doenças genéticas.

Mais informações:

Mel Tominaga
Jornalista – MTB 21.286
Tels: (11) 99266-7924 e (11) 4721-2001
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