| Proposta prevê distribuição dos medicamentos necessários ao tratamento da Mucopolissacaridose, doença metabólica hereditária, que têm custo anual de até R$ 1,5 milhão |
| 28/11/2011 |
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| Junji: “Por ser uma doença rara, as deficiências do SUS se mostram ainda mais graves e são mais intensamente sentidas, em especial pela falta de conhecimento dos profissionais sobre a moléstia” |
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Para garantir o tratamento dos portadores da MPS – Mucopolissacaridose, uma doença metabólica hereditária, o deputado federal Junji Abe (PSD-SP) apresentou projeto de Lei (2747/2011) que prevê a distribuição gratuita dos medicamentos para a enfermidade e seus sintomas. A proposta estabelece que a União padronizará a medicação a ser utilizada, de acordo com os protocolos clínicos aprovados pela comunidade científica, assim como fará constante atualização para incorporar produtos inovadores ao processo.
A intenção do projeto, segundo Junji, é garantir aos portadores de mucopolissacaridoses o direito de ter acesso ao tratamento terapêutico integral. “Por ser uma doença rara, as deficiências do SUS (Sistema Único de Saúde) se mostram ainda mais graves e são mais intensamente sentidas, em especial pela falta de conhecimento dos profissionais sobre a moléstia”, argumenta, acrescentando que a enfermidade é “altamente devastadora e progressiva”.
Na justificativa da proposta, Junji lembra que o SUS apresenta uma série de limitações. Como exemplo, cita a ausência de profissionais capacitados, medicamentos, insumos, equipamentos modernos e instalações adequadas. “São problemas muito corriqueiros para quem depende da rede pública”, lamenta.
O uso de medicamentos e de outros mecanismos terapêuticos é uma providência corriqueira e proporcional ao quadro sintomático apresentado pelos portadores da MPS. De acordo com o deputado, o tratamento dessa doença acarreta custos que podem atingir R$ 1,5 milhão por ano, o que não deixa outra alternativa aos enfermos, senão recorrer ao sistema público de saúde.
Na expectativa de assegurar o tratamento da MPS pelo sistema público, Junji já havia apresentado, em setembro último, uma indicação (1786/2011) ao ministro da Saúde, Alexandre Padilha. No documento, o deputado pedia a inclusão da medicação para a enfermidade na lista do Programa de Medicamentos Excepcionais do Ministério da Saúde.
O Programa de Medicamentos Excepcionais do Ministério da Saúde fornece à população, gratuitamente, em parceria com o governo estadual, remédios de alto custo ou extraordinários à população. A ausência da medicação para tratamento da MPS na lista obriga os portadores da doença a recorrer à Justiça, como esclarece Junji. Ele diz que o paciente demora, em média, um ano para conseguir os medicamentos.
Enquanto o portador da MPS espera, lamenta o deputado, a doença progride, diminuindo a expectativa de vida dos pacientes. “Por este motivo, diversas organizações de pais e pessoas com diagnóstico de MPS se mobilizam para sensibilizar a população e autoridades para a doença”, comenta.
Segundo o deputado, as manifestações clínicas características da enfermidade exigem o acompanhamento multidisciplinar para assegurar o diagnóstico precoce de eventuais complicações que, tratadas com agilidade, melhoram a qualidade de vida do portador da doença. Ele observa que as famílias também precisam de apoio especializado para lidar com o problema.
Enfermidade
As mucopolissacaridoses são doenças genéticas caracterizadas pela diminuição de atividades em determinadas enzimas presentes nas células humanas e que causam alteração no metabolismo de substâncias chamadas de glicosaminoglicanas – antigamente, conhecidas como mucopolissacarídeos, o que deu nome à doença.
A deficiência e ausência dessas enzimas levam ao acúmulo das referidas glicosaminoglicanas nos lisossomos das células humanas e causam disfunção celular, tecidual e orgânica, de forma progressiva. O quadro ocasiona diversas manifestações clínicas, como comprometimento ósseo progressivo, infiltração dos tecidos das vias aéreas superiores, hipertrofia das gengivas e prejuízo do esmalte dos dentes, complicações na motricidade oral, da mastigação, deglutição e da fala, motoras e respiratórias, alterações cardiológicas, opacidade de córneas em alguns tipos, retinite pigmentar, disfunções retinianas, miopia, glaucoma e hidrocefalia, entre outros.
Há uma enorme variedade de sintomas que se manifestam nos pacientes com algum tipo de deficiência nas enzimas lisossômicas responsáveis pela metabolização das glicosaminoglicanas. O deputado federal Junji Abe observa que o comprometimento orgânico decorrente dessa desordem exige uma série de cuidados multidisciplinares, das diversas áreas da medicina e das ciências da saúde. |
Mais informações:
Mel Tominaga
Jornalista – MTB 21.286
Tels: (11) 99266-7924 e (11) 4721-2001
E-mail: mel.tominaga@junjiabe.com |
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