| Resposta dada Junji garante que sistema público finaliza procedimentos para oferecer tratamento aos portadores da MPS – Mucopolissacaridose, doença metabólica hereditária |
| 07/05/2012 |
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| Junji: “É uma notícia animadora considerando que poucos têm acesso ao tratamento e a medicação é de alto custo, podendo atingir aproximadamente R$ 1,5 milhão por ano” |
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Em resposta à indicação (1786/2011) de autoria do deputado federal Junji Abe (PSD-SP), o Ministério da Saúde garante que o SUS – Sistema Único de Saúde passará a oferecer tratamento dos portadores da MPS – Mucopolissacaridose, uma doença metabólica hereditária. Estão em curso os procedimentos para nortear o cuidado e indicar as tecnologias efetivas e seguras destinadas ao atendimento dos pacientes da rede pública que sofrem com a enfermidade.
“É uma notícia animadora considerando que poucos têm acesso ao tratamento e a medicação é de alto custo, podendo atingir aproximadamente R$ 1,5 milhão por ano”, considerou Junji, ao explicar que pediu ao ministro da Saúde, Alexandre Padilha, a inclusão dos remédios para a doença na lista do Programa de Medicamentos Excepcionais, desenvolvido em parceria com o governo estadual para oferecer gratuitamente itens de alto custo ou extraordinários à população.
De acordo com Clarice Alegre Petramale, diretora da Conitec – Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, vinculada à Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério, está em fase de conclusão o protocolo clínico e diretrizes terapêuticas das mucopolissacaridoses. A Coordenação Geral de Média e Alta Complexidade do Departamento de Atenção Especializada da Secretaria de Atenção à Saúde desenvolve o trabalho que, depois de finalizado, será submetido à análise da Conitec, “com toda prioridade que a matéria requer”.
A Conitec tem a atribuição de assessorar o Ministério da Saúde na incorporação, exclusão ou alteração pelo SUS de tecnologias em saúde, assim como na constituição ou mudança de protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas. Atualmente, estão em análise as demandas por incorporação de dois medicamentos indicados para o tratamento das mucopolissacaridoses dos tipos I, II e VI – com nomes comerciais de Aldurazyme e Elaprase.
Em função de novas exigências legais (do artigo 30 do Decreto 7.646/2011), houve necessidade de complementações de informações sobre as medicações. Tão logo as adequações sejam protocoladas na Conitec, o processo administrativo de análise de demanda deverá ser concluído em até 180 dias, com possibilidade de prorrogação por mais 90 dias, caso seja preciso, como detalhou a diretora da Comissão.
Junji evidenciou que a ausência da medicação para tratamento da MPS na lista do SUS obriga os portadores da doença a recorrer à Justiça, enfrentando a demora de, em média, um ano para conseguir os medicamentos. “Nossa expectativa é que o Ministério acelere tanto quanto possível os procedimentos técnicos e administrativos para oferecer o devido atendimento aos pacientes da rede pública”.
A preocupação do deputado é que, enquanto o portador da MPS espera, a doença progride, diminuindo a expectativa de vida dos doentes. Ele lembrou que diversas organizações de pais e pacientes com diagnóstico de MPS vêm se mobilizando para sensibilizar a população e autoridades para a doença.
Além disso, pontuou Junji, as manifestações clínicas características da enfermidade exigem o acompanhamento multidisciplinar para assegurar o diagnóstico precoce de eventuais complicações que, tratadas com agilidade, melhoram a qualidade de vida do portador da doença. As famílias também precisam de apoio especializado para lidar com o problema, como assinalou ele.
Crédito da foto: Heleno Rezende |
Mais informações:
Mel Tominaga
Jornalista – MTB 21.286
Tels: (11) 99266-7924 e (11) 4721-2001
E-mail: mel.tominaga@junjiabe.com |
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