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 MPS – Mucopolissacaridose
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| Entidades festejam projeto |
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| Junji recebe manifesto de gratidão pela proposta que prevê atendimento terapêutico integral e gratuito para os portadores da doença rara e ainda pouco conhecida no País |
| 24/08/2012 |
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| Junji: “Sabemos que as entidades funcionam exclusivamente com a ajuda de voluntários e, da nossa parte, estamos prontos para servir” |
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“Sabemos que pode demorar e até não ser aprovado. Mas, para nós, já é uma vitória a existência do projeto que pode mudar nossas vidas, porque mostra que não estamos esquecidos”. Com a emocionada declaração, Regina Próspero manifestou ao deputado federal Junji Abe (PSD-SP) a gratidão de familiares e amigos de portadores de MPS – Mucopolissacaridose pela proposta (PL 2747/2011), de autoria dele, que prevê tratamento terapêutico integral e gratuito para os portadores da doença metabólica hereditária, rara e ainda pouco conhecida no País.
Regina preside a APMPS – Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses e a Abramps – Aliança Brasil de Mucopolissacaridose, além de integrar o conselho do Instituto Eu Quero Viver. Mais do que isto, ela tem uma história de vida na luta pelo tratamento da doença que lhe tirou um filho de seis anos de idade e maltrata o outro, Luis Eduardo Próspero, o Dudu, de 22.
Mesmo com deficiência visual e o sofrimento decorrentes da doença, Dudu trabalha na área jurídica e está prestes a concluir a faculdade de Direito. É um dos cerca 650 portadores de MPS, diagnosticados no País. Por ser uma enfermidade rara, muitos casos permanecem sem diagnóstico porque nem sempre os médicos conseguem identificar o problema. “Até minha adolescência, só havia literatura médica sobre as mucopolissacaridoses em inglês”.
Dos sete tipos de MPS, apenas três – I, II e VI – têm tratamento conhecido. As demais tendem a causar a morte antes que o portador atinja a adolescência, como apontou Dudu. Ele sofre com a MPS VI e precisa de infusões periódicas de enzima para controle da doença. Os procedimentos clínicos são caros e com custos baseados no peso do paciente. “No meu caso, cerca de R$ 100 mil mensais. Ou seja, uma casa por mês”, contou, ao destacar a importância da aprovação do projeto de Junji, que garante a oferta gratuita dos medicamentos.
Não bastasse o alto custo do tratamento, os portadores são torturados com a inexistência ou baixa disponibilidade de centros de infusão e até de profissionais habilitados para prestar assistência. Dudu relatou que pacientes da região do Amazonas precisam enfrentar viagem de dez horas de barco para chegar a um centro de referência. Depois, ficam mais cerca de quatro horas recebendo substâncias enzimáticas sintetizadas artificialmente. “Quem sofre com doenças raras não têm para onde correr. É puro sofrimento”, assinalou Regina.
Entusiasmados com a possibilidade de aprovação do projeto de Junji, familiares de portadores de MPS, integrantes de associações, fizeram questão de se encontrar com o deputado para agradecer a iniciativa. “Fui acionado pelas redes sociais, na Internet, para que estudasse um meio de colaborar para diminuir o sacrifício de quem convive com a doença. Além do projeto, fiz uma indicação (INC 1786/2011) ao Ministério da Saúde para que disponibilizasse o tratamento no sistema público”, explicou o parlamentar, em reunião realizada nesta sexta-feira (24/08/2012).
Segundo Junji, a União se mostra muito distante de problemas como os que afligem os portadores de MPS. A ausência da medicação para tratar a moléstia obriga os pacientes a recorrerem à Justiça, o que implica na espera de, em média, um ano até a ordem para oferta dos medicamentos. “Enquanto o tempo passa, a doença progride, os sintomas se agravam e a expectativa de vida fica cada vez menor”.
Embora a responsabilidade por prover a assistência seja do SUS – Sistema Único de Saúde, quando o tratamento é exigido por meios judiciais são as prefeituras que assumem os custos com a medicação, como ponderou o deputado. “Ocorre que, em muitas cidades, o orçamento é tão reduzido que mal cobre as despesas com o funcionalismo. Daí, o paciente que já esperou tanto, é penalizado mais ainda”, lamentou Junji, sublinhando a necessidade da legislação para obrigar o governo federal a prestar o atendimento aos portadores de MPS.
O deputado conhece bem a dura realidade das finanças municipais. Por oito anos seguidos, de 2001 a 2008, governou Mogi das Cruzes, na Grande São Paulo. Foi também quando ele passou a ter um relacionamento mais estreito com os segmentos sociais menos assistidos pelo Poder Público. “Começamos a trabalhar efetivamente pelo atendimento e inclusão de portadores de necessidades especiais e de doenças raras”, revelou Junji.
Procedimentos
Enquanto o projeto de Lei (PL 2747/2011) tramita na Câmara, há outra porta aberta pelo deputado federal Junji Abe no Ministério da Saúde. Em indicação (1786/2011) ao ministro Alexandre Padilha, o parlamentar pediu a inclusão da medicação para a enfermidade na lista do Programa de Medicamentos Excepcionais do órgão. Como resposta, recebeu a informação de que estavam em curso os procedimentos para nortear o cuidado e indicar as tecnologias efetivas e seguras destinadas ao atendimento dos pacientes da rede pública que sofrem com a enfermidade.
Em maio último, estavam em análise as demandas por incorporação de dois medicamentos indicados para o tratamento das MPS - mucopolissacaridoses dos tipos I, II e VI – com nomes comerciais de Aldurazyme e Elaprase. Em função de novas exigências legais (do artigo 30 do Decreto 7.646/2011), houve necessidade de complementações de informações sobre as medicações. No início desta semana, Junji descobriu que a fabricante desistiu do pleito por não ter registro no Brasil.
Preocupado com a evolução do processo, Junji quis saber o que poderia ser feito para viabilizar a oferta de remédios destinados ao tratamento de MPS no Programa de Medicamentos Excepcionais. De acordo com a Conitec – Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS, vinculada à Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério, a própria APMPS – Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses ou a Abramps – Aliança Brasil de Mucopolissacaridose poderá formalizar a solicitação junto à Pasta.
“Faremos o que for preciso para tentar acelerar a disponibilização dos medicamentos pelo Ministério da Saúde”, afirmou a presidente da APMPS, Regina Próspero, depois de receber as orientações de Junji. A formalização do pedido depende do preenchimento de um criterioso formulário por um especialista que deverá especificar, entre outros itens, o grupo de pessoas a ser atendido com a medicação para cada tipo de doença.
De acordo com projeção da Conitec, uma vez iniciado, o processo administrativo de análise de demanda deverá ser concluído em até 180 dias, com possibilidade de prorrogação por mais 90 dias, se for preciso. Junji disse à Regina que seu gabinete está à disposição para colaborar tanto quanto possível na formalização do pedido. “Sabemos que as entidades funcionam exclusivamente com a ajuda de voluntários e, da nossa parte, estamos prontos para servir”, acrescentou o parlamentar.
Além de Regina e Dudu, participaram da reunião com Junji as diretoras Maria José da Silveira, da APMPS; Amira Awada e Maria Cecília de Oliveira, da Abramps, a assistente social Patrícia Santos Silveira, ligada às duas entidades; o secretário da APMPS, Fernando Henrique Garcia; Renato Garcia, responsável pelas mídias sociais e internet, além de Nilda e Osmar de Morais, pais de portador e membros da APMPS; Neusa Moraes e seu filho, Kaique, que tem a doença – ambos integrantes da APMPS.
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Mais informações:
Mel Tominaga
Jornalista – MTB 21.286
Tels: (11) 99266-7924 e (11) 4721-2001
E-mail: mel.tominaga@junjiabe.com |
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Regina, Dudu, Junji, Neuza e Kaique |
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Familiares e amigos de portadores de MPS manifestam gratidão a Junji pela iniciativa |
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